非典妈妈

作者:郑萍萍 来源:《中国青年报》2013年5月22日

  10年前的非典改变了她们的命运,但她们用柔弱的身体一次次地把自己的生活拉回正轨,甚至后来还收获了爱情,做了母亲。可一道道难题还是令这些非典母亲通往幸福的路不那么容易。

  当年,由于激素类药物在抢救过程中被大量运用,在非典愈后,一部分非典患者患上了股骨头坏死、肺部纤维化、抑郁症等疾病。

  因为股骨头坏死,这些双腿负重的母亲怀孕期间要面临股骨头塌陷、致残的危险。与病痛相伴的,还有她们在家庭和社会中遭遇的窘迫与孤独。除了指望自己坚强地站立起来,她们也期望在政府救助之外有更多的社会力量能参与进来,以给予她们勇气和温暖,去面对未来。

  新姚,2004年做了妈妈

  2003年3月29日,丈夫李刚突然发高烧被送进了北京佑安医院。之后,这个北京怀柔的农村家庭几乎遭受灭顶之灾,怀孕6个多月的新姚、婆婆、公公相继被确诊为非典。

  那时22岁的新姚还幻想能留下肚子里的孩子,她扒着床沿锻炼身体。但出院前,医生建议她拿掉孩子,新姚瞒着还未出院的丈夫做了引产手术。新姚说她永远忘不掉那一天。

  因精神受到刺激,新姚落下了癫痫的毛病,也因此丢了工作。本来不想再生育的她为了生病的老人还是答应了。出院半年,她又怀孕了。然而,丈夫被查出双腿十大关节坏死,婆婆很快也出现相同的症状。

  跑长途运输的丈夫干得更狠了,他要抢在自己瘫痪前给即将出生的孩子赚够奶粉钱。

  孩子平安地出世了,然而,因为劳累,从二期塌陷迅速发展为四期的李刚不得不接受股骨头置换手术。那是全家最困难的日子。车卖了、电视卖了、冰箱卖了,最后新姚把自己结婚时的金饰也卖了。原本以种地为生的一家人,只能靠着患尿毒症的公公每月两三千元的退休工资维持生活。

  2008年,北京红十字会开始向非典后遗症患者发放生活困难补助,丈夫和婆婆每人每月可以领到700多元的补助。新姚没有在这个名单上。按规定,目前仅有股骨头坏死、肺部纤维化、抑郁症这三类疾病享受政府医疗减免政策,至于非典后遗症群体中常见的骨质疏松、血液病等其他疾病,尚不在减免范围,也不能获得生活补助。

  家里的钱大半都花在一家四口看病上了。新姚说她“永远不能翻过非典那一篇”,但她相信“只要脑子不痴不傻,总能找到活路”。她想着,等病好了就摆个服装摊,这也是她年轻时的梦想。

  路梅,2008年做了妈妈

  2005年,身材高挑、爱跳国标舞、爱打羽毛球的路梅被诊断为左腿骨坏死二期、右腿骨坏死三期,继而又查出肩关节坏死、骨质疏松。

  非典治愈后,路梅一直对怀孕不抱希望,这也得到了新婚丈夫的理解,但她一直没敢将实情告诉婆家。

  2008年,路梅意外怀孕。拿着检查结果,路梅哭了,她不想要这个孩子,担心自己的身体状况会影响孩子的健康。

  路梅的怀孕最终惊动了北京市卫生局,她得到了许多关照,比如产检不用排队,随到随检,安排最好的医生做手术。路梅和妈妈更加谨慎,“减少溜达,怀孕后期坐在轮椅上,避免双腿负重”。

  孩子出生了,却因为不相干的突发状况迟迟没有被抱出产房,看着因疼痛而流泪的路梅,家人一句也没敢多问。路梅的妈妈吴茵说:“那一个小时,腿一直在哆嗦,最坏的情况都想到了,毕竟咱和别的孩子不一样。”

  幸运的是,孩子很健康。可喜悦很短暂,腿部和肩部的疼痛让路梅连抱孩子这样一个简单的动作都无法完成,孩子只好靠外婆吴茵来照料。

  一次,趁路梅喂奶,吴茵抽空做饭,突然听到卧室里传出哭声——孩子躺在地上哭,路梅坐在地上哭。原来孩子打了个挺,半躺着喂奶的路梅手上没劲,拽不住,孩子就直接滚到了地上。

  吴茵努力不在女儿面前表露出沮丧与绝望,可空气里还是布满了看不见的警戒线。与非典有关的一切、国标舞、羽毛球,都成了家里的敏感词。

  在一份由非典后遗症患者自己收集的问卷调查里,敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐惧和偏执几乎是他们的普遍情绪。

  吴茵的努力并没能挽住女儿走向重度抑郁。2011年,骨头像石膏一样脆弱的路梅不得不辞去工作。她把自己关进了小屋里,房门上贴着的大红喜字还未褪色。

  最近,吴茵和一些患者提出仿照香港的模式,建立非典基金的建议,以改善非典后遗症患者的健康状况和生活。

  常静,2009年做了妈妈

  没有母亲的呵护,常静只能独自忍受着身心的压力。

  常静是北京最早感染非典的一批患者之一,当时医院对非典还缺乏足够的认识。出院后不久,常静觉得腿疼,检查结果是股骨头坏死。

  男友的母亲明确反对两人交往,两代人闹得不可开交,矛盾一直延续到婚后。

  婚后,常静希望赶紧怀孕,多少也是为了向家里人证明,自己的身体没问题。为此,她瞒着医生偷偷把吃了四五年的治疗非典后遗症的药物停了,也没告诉产检的医院,一个人提心吊胆地熬了10个月。

  可困难才刚开始。孩子出生后,二期塌陷的股骨头已经无法负荷抱孩子的压力,常静只能坐着抱孩子。随着孩子渐渐长大,常静也不能陪孩子一起跑跑跳跳。在幼儿园,孩子的体能测试总是不合格,她很自责。每当孩子哀求着要抱抱,个子娇小的她都会咬咬牙满足他,可走不了10米,就又两腿发软。

  不知情的婆婆总是说她“娇气”。常静忍着疼痛做家务,她怕婆婆知道她的状况后,还会逼他们分开。她更不敢告诉婆婆自己已丢了工作,去住院治疗,也得说成是上班,她只能被迫生活在层层谎言包裹的世界里。

  学设计出身的常静仍希望找到一份可以胜任的工作,在并不稳固的婚姻中,给自己一点希望,让自己自立。可这样的工作并不好找,离家不能太远,不能长时间站立,又不能久坐。

  董薇,2011年做了妈妈

  在董薇家里,非典也是必须被小心绕过的话题。

  2003年,在北京一所综合性医院急诊室替班的护士董薇,接诊了一名隐瞒非典接触史的发烧患者后被感染。

  她的婚事也因为身体的原因遭到公婆的强烈反对,爱人甚至做好了和家庭断绝关系、自立门户的打算。直到孩子出世,她与公婆的隔阂才有所消减。

  作为医务人员,董薇渐渐从最初的慌乱与绝望中镇定下来,对怀孕的顾虑也消除了大半。对于大多数人担心的激素问题,她觉得“停药半年后应该代谢得差不多了”。不过,即便真的因此残疾了,她说自己也能接受。

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