生命的两头

作者:杨继红    来源:《光明日报》

  我抱着襁褓中的孩子回家的当天晚上,父亲中风倒下了,至今再也没能离开病床。产假的100多天里,我几乎天天都会望见生命的两头:一边是一个阳光明媚的小生命在一点点成长,另一边是一个苍老的但我同样至爱的生命在一点点灯熄油尽……令我终生遗憾的是,我和全家人都是到了老父亲不能说话、不能识人、永远不能再感受亲情的时候,才知道这种比“死别”更残忍的“生离”的方式,叫做“脑退行性改变”,也就是医学上所说的“阿尔茨海默症”。在中国,这种退变一直被叫做“老年痴呆症”,而从生命规律上来说,人过了60岁,这样的退行性变化就已经不可遏止地开始了,男性可能更早一些,一旦开始,也许可以减缓,但不可逆转。

  山一样的父亲倒下了

  “我的父亲母亲”新闻公益行动的想法,在我心里已经酝酿两年。从何说起呢,请大家先耐心听我讲讲老父亲的故事。

  我父亲是一个老军人,参加过抗美援朝、湘西剿匪,跟着苏联人学过飞机驾驶……我记得大学同学第一次见到爸爸照片的时候,禁不住一阵惊呼:“你爸爸长得真像郭富城!”他的确挺帅气的,年轻时,歌唱得跟李双江似的,写得一手好字,狂草,极其豪放……但是他现在只剩下了不到140厘米的身高,头显得特别大,整个人衰弱到不足80斤重。

  算到今天,他已经瘫痪卧床两年多了。回头看,我回家待产的那十几天,其实是此生我与他最后手拉手散步,最后面对面坐着吃饭,最后一起站在阳光下、木棉花下、紫荆树下……因为我和孩子被分头重症监护了十几天,我们俩回到家里的时候,已经是女儿出生的第12天。第二天就是端午节,那晚我爸爸抱着外孙女,特别欣慰,说“杨氏门中,一脉宗亲”,说孩子像他,说我们夫妻俩要在农村都该当爷爷奶奶了……那样一个亲情漾漾的晚上啊,他突然就中风了,倒在床边,几个小时之后才被家人发现,之后的几天他都是昏迷的。医生告诉我们:“如果他这5天能醒过来,就能活过来,如果没醒过来,就永远醒不来了。”那几天全家人除了抱头痛哭就是各自垂泪。

  熬到第5天,父亲终于醒过来了,但是不认识我们,或自言自语,或盲目地盯着人与物,目光是那种冷漠到毫无内容的空洞。又过了一个月,他慢慢地能说话了,逐渐地认得出我们了。

  有一天他突然打电话,把我、哥哥、弟弟全叫过去,他说他一定要站着尿泡尿。哥哥和弟弟把他架到厕所,却完全没办法让他自主地站着,一松手他整个人就往下滑,试了几次还是不行。他此生再也不能站着尿了,曾经那么刚强和要强的一个男人,哭了。从那之后,父亲很配合地插上了尿管,鼻子的一边插着氧气管,一边插着胃管,胳膊上插着输液的套管,就这样度过了两年多。在这个过程中,我知道了什么叫“退行性改变”,才知道这种病对一个人、一个家庭会带来怎样可怕的、摧毁性的打击。

  他苏醒过来的那个月,我们全家人在医院陪他过了一个中秋节。他像过去的每一年一样,让我们轮流念关于月亮的诗。我们和他一起吃一个大月饼,只是他的那一块是用粉碎机打成糊糊,从鼻饲管里灌下去的。这是一个特别凄惨的中秋,因为全家人老老小小都在互相安慰着流泪。但后来我才意识到,这又是多么珍贵的一个中秋,因为那时候父亲还认得我们,还会念诗,还会笑与哭。之后我去看他的时候,他就管我叫“东阳”(妈妈的名字),可能是因为我胖了,他把我当成了妈妈。他不停地说:“你要把3个孩子带大,事情已经这样了,没有办法了。”我说:“爸,我们3个已经长大了。”他就说:“不光带大,要把他们带成好人。”我说:“他们都是好人。”多么悲凉啊,曾经他是那么为我们骄傲,常常跟邻居或同事说:“我女儿是中央电视台的记者,我大儿子是大学老师,我小儿子是个破案能手、刑警队队长……”

  但现在他没有意识了,所有人都不认得了,掐他他也不痛了,只在有特别大声响的时候他才会扭头看一下,只剩下最基本的身体本能反应。看着他的时候,我经常会想起《地藏经》里的那句话:“不知魂神当至何趣?”

  要为更多的人点一盏灯

  小时候,我父亲会骑一辆自行车,前杠上坐着哥哥和我,后座妈妈抱着弟弟坐上去,一辆车就这么载着全家人,骑到一个河边去游泳,捉小鱼小虾……这几乎是我记忆最深的童年周末印象,我的父亲是那么强大!

  有一次我问爸爸:“为什么大家都睡觉了,路灯还亮着?”爸爸没有回答我,到了晚上他带着我,到家附近一个特别荒凉的桥头上坐着,数路过的行人。一直数啊数,困得我都打瞌睡了,他还让我数。那天晚上,我和爸爸一直数到11点多,我记得有30多个人走过了那座桥。爸爸说:“你记住,没有一盏灯是白白亮着的,总有人在你不知道的时候需要它。”

  这就是我心目中善良、坚强、最最亲爱的爸爸。可是到后来,他病了以后,就看不见光了,医生用特别刺眼的强光手电照他的眼睛,他也没有光感。为什么会这样呢,医生给我看他的脑电图,像一个干核桃一样,只有中间的格,旁边是没有肉的。医生告诉我们:“他的眼睛是好的,角膜什么的都是好的。他没有光感反应,是因为负责这一部分的脑神经已经萎缩,没有了,所以他看不见光了。”为什么我会想起来他带着我在桥头数人这件事,我觉得我们几个孩子,可能最值得我们自信的优点就是善良,那种根深蒂固的对人的善意来自这样的教育。

  父亲变成了另一个人

  父亲第三次中风之后就彻底卧床了。他第一次中风的时候,妈妈没有告诉我,那是2004年,我正在点灯熬油地考博。父亲发病时是75岁,我印象特别深,也是春夏时节——心脑血管疾病的高发期。等我考完试回到家的时候,他还躺在床上,看到我心情特别好。他能慢慢地说话,能自己吃饭了。他告诉我:“爸爸不能保护你了,以后要靠你来保护爸爸了。”我当时一下子觉得没有了安全感。我们什么时候能意识到父母老了?就是当你意识到他要依靠你而你不能再依靠他的时候。

  父亲是特别要强的人,而且不善表达爱意,这样的话过去他从来没说过。我说:“爸你放心,我知道了。”在承诺这句话的一瞬间,我知道,我的父母老了。然后大概一个多星期后他就站起来了,行动自如,说话各方面都没有任何问题,我们全家人也就松了一口气。

  他的第二次中风是在2007年,那个时候开始有奥运圣火传递,当传到我家乡的时候,他正看直播,突然就中风了。等哥哥发现他的时候,已经间隔了40多分钟(后来我们才痛心地知道,这种病的送诊时间特别关键,所以他的身边不能离开人)。他躺在监护室里,昏迷了两天两夜,醒过来之后说话还是自如的,但一直不能走路,又经过两个月的康复才慢慢会走路了。

  退休之后,父亲变得沉默,我们家阳台后面是个大足球场,他在阳台上看人踢球,一看就是3个小时。踢球的人换了两拨,他还在看;回来喝点水,又去看。回到家也不跟我们说话。有时候我说:“爸,咱们聊会儿天吧。”他叹气,还是不说话。他会去关心表妹的男朋友、保姆家的小朋友,而不关心我。我跟老公拌嘴了,哭了,打电话跟他倾诉,他也不接我的话,握着电话就是不说话……全家人都觉得他变得特别自私、冷漠,于是我们在心理上疏离了他。

  到第二次中风之前,他又新添了一个毛病,别人逢年过节送来月饼、茶叶这些东西,他就当着客人的面翻开来看,看完,就把这些东西拿走了,弄得我妈妈特别尴尬。客人走了我妈会跟我爸生气,说好多伤他心的话。爸爸还变得特别斤斤计较,他会跟我妈妈说:“全家5个人,4个都姓杨,请你给我滚。”我妈妈哭着跑出门。

  我妈妈比爸爸小17岁,她当时只有17岁,就按照组织安排,嫁给了一个“最可爱的人”。她含辛茹苦一辈子没有任何怨言,老了,这个“最可爱的人”竟让她滚。她自己“滚”到宾馆里住着,暗自垂泪。我知道了这事儿,打电话跟妈妈说:“妈,你回去跟我爸说,全家5个人,4个都姓杨,其中3个是我生的,要滚也是你滚。”我妈想通了,就理直气壮地回去了。

  现在说起来像个笑话,但是当时我妈妈真的很伤心。她不能忍受我爸爸变得那么自私,那时候我妈妈才五六十岁,心态还是很年轻的,而我爸爸已经走入重度脑萎缩的退行性改变中,他的手开始颤抖,头会摇晃,我们还以为这是正常的,人老了嘛!他老糊涂了,走路走着走着就不知道回家了。他穿过一片森林,走到荒凉的铁路那边,回来以后跟全家人说,见到了表哥表嫂(其实他俩早在“文革”的时候就已经去世了)。他说:“他们还请我吃饭,给我烙饼。”然后从兜里掏出来几块小石头……妈妈崩溃了,对我爸爸忍无可忍,一方面觉得他特别自私,一方面又觉得他不体贴。妈妈和一帮朋友在家里聚会,搞得挺晚,我爸爸站在客厅里,穿着家居的短裤,对妈妈的朋友说:“这么晚了,难道你们没有家吗,为什么不回去?”他还会在早晨四五点钟就把全家人都叫起来,说:“你们不上班吗?”

  这些变化发生在三四年间,在这个过程中,我们家没有人知道这个病叫“阿尔茨海默症”。

  我们错过了给予父亲亲情的机会

  后来我的一个很好的朋友跟我说起,他爸爸是老年痴呆症患者,也是这样冷漠地对待他的妈妈,最后他妈妈比爸爸先去世,他说其实他妈妈是被气死的。

  我这才知道爸爸得了“老年痴呆症”,而我发现真正需要帮助的是我妈妈和我们几个孩子,还有我的那些侄子、侄女——他们害怕爷爷,都不愿意去摸爷爷,不愿意看见爷爷。爷爷会问他们:“你多大了?叫什么名字?读几年级?”一天问四五遍,他们从内心里抵触这个老人,有恐惧感。我们都缺乏关于这个病的常识,我们苛责和疏远着年迈且已经失去正常认知能力的老父亲。

  这三四年的时间里,我终于知道我们错过了什么。我们错过了父亲人生中最后的理性阶段,在这个阶段我们本可以给他人生中最温暖的东西:亲人的理解和陪伴。如果当时知道这是一种病,妈妈就不会错过跟爸爸最后的情感交流的机会;如果知道这是一种病,至少她不会受伤害,不会动不动地离家出走,不会想不开……妈妈完全把他当成一直习惯的那个爱人,而不是一个老年痴呆症患者。

  我们都错过了给予父亲在人生的最后时光里感受亲情的机会。想到这里我非常痛心:是因为我们对这个疾病缺乏认知,而使得老父亲最后的人生孤单而凄凉。

  我们本可以做得更好

  爸爸患有糖尿病、高血压,医生不让他喝酒,我们偷偷把他的啤酒换成了一种叫“啤儿茶爽”的饮料,他喝一口就倒了,直接倒在了饭桌上。我说:“爸,你为什么这样不配合呢?”全家人都严厉地指责他,认为他不懂事、任性……可后来当我两岁的女儿不想喝牛奶也倒了的时候,我会很耐心地说:“宝贝,你倒在地毯上怎么收拾呢?”这个时候,我知道没有理由责备小小的她。

  这就是为什么我给这个宣传片起的口号是“给生命的两头同等关爱”。如果把80岁看成人生寿命的极限,当他到了80岁以后,你就要把他完全看成一个婴儿,去教他、体谅他、宽容他和放纵他。

  从我父亲的经历中,我深刻体会到了什么叫“生离死别”。我们很多人经历的是死别。老年痴呆症最残忍的一点是“生离”,他依然有生命的时候,他的理性和情感却退潮般一点点远离家人。一个孩子是怎么成长的,倒过去就是一个老人是怎么退化的:孩子生下来要先会吃,老人最后只会要吃的了;随着孩子成长,就学会了要妈妈,老人也是,特别害怕陌生的环境,只愿意跟家人待在一起;随着孩子成长,要在一群孩子里面找认同感,要听表扬:“真是个懂事的孩子!”老人也是,到了老年痴呆症晚期的时候,听不得一点抵触的意见,受不得一点刺激;然后随着孩子成长,有了尊严,有了荣誉感,有了被肯定的需要,随着知识的积累,有了逻辑判断、理性控制……老人恰是这样逆向地退行,退掉了荣辱感,退掉了理性与逻辑能力,退掉了行为认知、判断力,到最后退掉了亲情……一个孩子是怎么建立起来这些从生理到社会的需求的,一个老人就是怎么将它们退行性改变掉的。我们再不能把他当成一个老战士、老干部、老艺术家、老科学家……无论他之前多么理性、多么睿智、多么有社会地位,他之后的退行都是绝对的、不可逆转的。

  我们至少在五六年前就应该对我父亲进行药物干预,如果干预了,那么到现在他至少还保有对亲情的认知,我们就不会这么遗憾。老父亲四进ICU(重症监护室)都坚强地回来了,因为他的心肝胃脾肾全是好的,而脑萎缩了;他的眼耳鼻舌其实都是好的,但意识没有了!这是多么残忍的一种疾病!

  我们老听到这样的故事,说老人被骗了,把家里的存折拿出来给别人。如果他失去了正常的逻辑判断能力,他会按照一个特别强硬的指令去行动,你让他干吗就干吗;所以老人不是贪便宜,这是老年痴呆症的一个重要信号。还有,如果老人反复地在那里唠叨,你多大了,你上几年级了,叫什么名字,这也是一种病态,他其实已经忘记了自己几分钟前说过的话。还有出现自闭、不跟亲人沟通的情况的时候,已经是中度老年痴呆症的征兆。我爸爸差不多五六年前就出现过这些征兆,而我们只看到了他的自闭、自私,只顾自己的感受——我爸不爱我了,而没有把它当成一种疾病。

  父亲母亲都曾经年轻过,而我们还不曾年老过,我们应该知道他们走进暮年的时候,最需要的是什么,然后科学地给予他们,这才是对父亲母亲的大孝。